Strategisk plan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne
Regjeringen legger vekt på at alle samfunnsborgere skal ha like muligheter til personlig utvikling og livsutfoldelse uavhengig av funksjonsevne. Familier med funksjonshemmede barn skal ha samme mulighet som andre til å leve et selvstendig og aktivt liv, og kunne delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med alle andre. Å legge forholdene til rette for familiene, er svært viktig for at foreldrene skal kunne kjenne trygghet for at de får støtte til å ta vare på barnet både gjennom oppvekst og i voksen alder.
- Gjennom en strategisk plan ønsker regjeringen å bedre forholdene for familier med funksjonshemmede barn, uttrykte arbeidsminister Dagfinn Høybråten i 2005, da planen forelå. Strategisk plan tar for seg betydningen av strategier og tiltak på en lang rekke områder, for at familiene skal kunne ivareta barna på en god måte. Regjeringens mål er å sette i verk en rekke tiltak på ulike samfunnsområder, for å bedre tjenestene til funksjonshemmede barn og familiene deres. I strategiplanen legges det også vekt på å få til en bedre koordinering av tiltakene, og gi bedre informasjon, råd og veiledning til familiene.
Les mer om Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne.
Barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier har ofte behov for bistand fra ulike deler av det offentlige hjelpeapparatet; helsetjenester i form av medisinsk hjelp og psykososial støtte, habiliteringstjenesten, tekniske hjelpemidler, sosiale tjenester, spesialpedagogisk hjelp, barnehage- og skoletilbud, økonomiske støtteordninger og bistand til å løse boligproblemer. Dette innebærer kontakt med mange instanser i hjelpeapparatet, som er tids- og ressurskrevende.
Pårørende opplever ofte at de må administrere og koordinere tiltakene rundt barna selv, og at de møter mange barrierer før de får de stønader og tjenester de har krav på. Informasjon og veiledning knyttet til tjenester og rettigheter oppfattes ofte som mangelfull. God kompetanse i hjelpeapparatet, tilgang på tjenester og god kvalitet på bistand og tjenester er helt sentralt for at barna og familiene skal få en god hverdag og skal kunne ha en livssituasjon som er likeverdig med andre familier.
Du kan få hjelp!
Det kan være ekstra krevende å være foreldre til syke barn når tilstanden barnet har er sjelden (dvs. færre enn 500 av Norges befolkning har sykdommen). For noen er det det bare 2-3 kjente tilfeller av akkurat den sykdommen eller det syndromet i hele landet.Personer med en sjelden tilstand treffer kanskje aldri noen andre som har denne sykdommen. Foreldre kan ikke utveksle erfaringer med andre like lett. Legen og andre fagpersoner har ofte få kunnskaper om sykdommen, og det kan gå lang tid før tilstanden er identifisert og diagnose er satt.
Helsedirektoratets Servicetelefon er et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet. Her kan du blant annet få informasjon om hvilket kompetansesenter som har mest kunnskaper om den sjeldne tilstanden.
Ring telefonnummer 800 41 710 for å få kontakt med en av Helsedirektoratets eksperter. Mer informasjon er også tilgjengelig på familienettet.no.
